Παρουσίαση βιβλίου: The Immortal Life of Henrietta Lacks by Rebecca Skloot Αυγούστου 23, 2010
Posted by Anastasia Pappa in Βιβλία, Επιστήμη, Επικοινωνία Επιστήμης, Κοινωνία, Πολιτική επιστήμης.trackback
Σχεδόν 60 χρόνια πριν η Henrietta Lacks, μια νεαρή μαύρη γυναίκα που βρίσκονταν στο τελικό στάδιο καρκίνου του τραχήλου, νοσηλεύονταν στο νοσοκομείο John Hopkins. Σε μια από τις καθιερωμένες εξετάσεις ο θεράπων ιατρός της αφαίρεσε δείγματα ιστού από τον όγκο και τα έστειλε σε ειδικό εργαστήριο για καλλιέργεια.
Αυτό το γεγονός άλλαξε τη ροή της ιστορίας της ιατρικής. Στην Henrietta Lacks οφείλουν τη ζωή τους εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον πλανήτη. Διότι τα κύτταρα της Henrietta ήταν τα πρώτα τα οποία κατάφεραν οι επιστήμονες να κρατήσουν ζωντανά και να πολλαπλασιάσουν στο εργαστήριο έπειτα από αναρίθμητες αποτυχημένες προσπάθειες. Έτσι δημιουργήθηκε η πρώτη αθάνατη κυτταρική αλληλουχία (cell line). Η αλληλουχία αυτή με το κωδικό όνομα HeLa (από τα αρχικά του ονόματος της Henrietta) βοήθησε για παράδειγμα στην ανάπτυξη του εμβολίου της πολιομυελίτιδας, και έπαιξε σημαντικό ρόλο μεταξύ άλλων στη χαρτογράφηση γονιδιώματος και την εξωσωματική γονιμοποίηση.
The Immortal Life of Henrietta Lacks περιγράφει με γλαφυρότητα όχι μόνο το πως οι επιστήμονες κατάφεραν για πρώτη φορά να διατηρήσουν ζωντανά κύτταρα εκτός του οργανισμού από τον οποίο προέρχονται, αλλά μέσα από ένα ταξίδι 10 ετών η συγγραφέας αναζητά με τη βοήθεια της οικογένειας της, την ιστορία της γυναίκας πίσω από τα κύτταρα. Και ανακαλύπτει μια τεράστια κοινωνική αδικία αφού τα παιδιά και εγγόνια της γυναίκας που έπαιξε εν αγνοία της σημαντικότατο ρόλο στην πρόοδο της ιατρικής, όχι μόνο δεν έχουν ενημερωθεί για αυτό, αλλά δεν έχουν καν ιατρική ασφάλιση.
Το βιβλίο όμως δε μένει μόνο στην ανθρώπινη ιστορία της οικογένειας Lacks. Για μένα ήταν ένα παράθυρο στην ιστορία της ιατρικής και της βιοηθικής. Η συγγραφέας έπειτα από λεπτομερή έρευνα καταγράφει την εξέλιξη και τα πρωτόκολλα της έρευνας σε ανθρώπινο ιστό, το ρόλο του ασθενούς από τον οποίο προέρχεται αυτός ο ιστός και εξετάζει ένα πλήθος ερωτημάτων αλλά και νομικών θεμάτων που συνδέονται με αυτή τη διαδικασία. Έχει λόγο το άτομο για το είδος της έρευνας στην οποία θα χρησιμοποιηθούν τα κύτταρα του; Έχει ποσοστά από οποιαδήποτε κέρδη προκύψουν είτε από την πώληση κυττάρων που προέρχονται από τον αρχικό ιστό, είτε από εμβόλια, φάρμακα και άλλες θεραπείες που ίσως προκύψουν από αυτό;
Μου αποκάλυψε όμως και σκοτεινές πλευρές της επιστημονικής διαδικασίας. Όταν στην δεκαετία του 50, ερευνητές του John Hopkins αλλά και άλλων ερευνητικών ιδρυμάτων χρησιμοποιούσαν μαύρους συμπολίτες τους για πειράματα χωρίς να έχουν λάβει τη συγκατάθεσή τους. Τους μόλυναν με ασθένειες και πειραματίζονταν με φάρμακα και θεραπείες.
Ανοίγει όμως και ένα παράθυρο σε έναν κόσμο της επιστήμης λιγότερο ανταγωνιστικό και εμπορικό που η έρευνα καθοδηγούνταν από τη χαρά και τη μαγεία της ανακάλυψης. Η Rebecca Skloot ξαναζωντανεύει ερευνητές που με δικά τους έξοδα και προσωπικές θυσίες αφιερώνονταν στην επιστήμη. Επιστήμονες που ανέπτυξαν πρωτοποριακές μεθόδους που χρησιμοποιούνται ακόμα και σήμερα χωρίς να διεκδικήσουν πατέντα και που έδιναν δωρεάν τα δείγματά τους σε συναδέλφους τους ή μοιράζονταν τις τεχνολογικές καινοτομίες τους με ανιδιοτέλεια. Μοναδική τους επιθυμία ήταν η πρόοδος της ιατρικής.
Η Rebecca Skloot ερευνούσε αυτό το βιβλίο για 10 χρόνια. Το The Immortal Life of Henrietta Lacks είναι το αποτέλεσμα χιλιάδων συνεντεύξεων με τα μέλη της οικογένειας της Henrietta, με ερευνητές και νομικούς.
Πρόκειται για ένα πολυδιάστατο βιβλίο που σίγουρα δεν ήταν εύκολο να γραφτεί. Η συγγραφή του πρέπει ήταν πραγματικά ένας άθλος. Μπορώ να εντοπίσω τρεις συνιστώσες να διατρέχουν την αφήγηση που μαζί συνθέτουν ένα βιβλίο που ξεχειλίζει από πληροφορίες, προβληματίζει και θέτει κοινωνικά θέματα που αφορούν και το σήμερα σχετικά με το πώς γίνεται η έρευνα, το ρόλο του επιστήμονα και της κοινωνίας. Η Rebecca Skloot δεν είναι μόνο μια ταλαντούχα συγγραφέας αλλά και μια καταπληκτική επικοινωνός επιστήμης.
Διάβασα την βρετανική έκδοση του βιβλίου που δυστυχώς δεν κυκλοφορεί ακόμα στα Ελληνικά. Μπορείτε να το παραγγείλετε από διαδικτυακά βιβλιοπωλεία. Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε στην προσωπική ιστοσελίδα της συγγραφέως.
Πραγματικά είναι καταπληκτικό το βιβλίο. Κρίμα που δεν κυκλοφορεί ακόμα στα Ελληνικά.
Βρήκα ενδιαφέροντα και τα σημεία που αναφέρονται στο διαχωρισμό λευκών και μαύρων ασθενών. Και το γεγονός ότι για τα παιδιά ο μπαμπούλας ήταν ο γιατρός από το John Hopkins που θα τα απήγαγε το βράδυ από το δρόμο για να κάνει πάνω τους πειράματα.
Ναι, το βιβλίο αυτό έχει πολλές πτυχές. Κάθε του σελίδα κρύβει και μια μικρή αποκάλυψη. Και σε μένα έκανε εντύπωση το γεγονός ότι στις οικογένειες μαύρων, οι γονείς φοβέριζαν τα παιδιά και δεν τα άφηναν να κυκλοφορούν το βράδυ για να μη τα απαγάγουν οι γιατροί από το John Hopkins. Γεγονός που εξηγεί ως ένα σημείο την καχυποψία και την έλλειψη εμπιστοσύνης που είχαν στην επιστήμη και τους επιστήμονες οι φτωχές οικογένειες (και η οικογένεια Lacks) που ζούσαν στην περιοχή του John Hopkins.
Περιμένω με ανυπομονησία την εκδοση του βιβλίου στην ελληνική γλώσσα!!!ότι γνωρίζω σχετικά με τη συναρπαστική ιστορία αυτής της γυναίκας είναι από άρθρα εφημερίδων…
Το βιβλίο είναι καταπλήκτικό και ελπίζω να κυκλοφορήσει σύντομα και στα Ελληνικά. Πληροφορίες για το βιβλίο και τη συγγραφέα αλλά και για πρωτοβουλίες που συνδέονται με τους απογόνους της Lacks υπάρχουν εδώ http://rebeccaskloot.com